Mama daje radę – cukrzyca dziecka

Zaczynamy nowy cykl rozmów z mamami mierzącymi się z różnego rodzaju trudnościami – „Mama daje radę”. Chcemy Wam pokazać, jak silne potrafią być mamy, jak przezwyciężają problemy i jak wychodzą zwycięsko z trudności. Mamy nadzieję, że będzie to dla Was inspiracja i nadzieja w trudnych momentach.

Dzisiaj przekazujemy Wam pierwszy wywiad z tego cyklu. Prezes Fundacji, Sandra Haus, rozmawia z Moniką, mamą 6-letniego Wojtka, który dwa lata temu zachorował na cukrzycę typu I.

Sandra Haus: Monika, jak dajesz radę?

Monika: (śmiech) Myślę, że najważniejsza jest miłość do dzieci. Jak stajesz przed obliczem choroby dziecka, wszystko przestaje się liczyć. Rezygnujesz ze wszystkiego, co możesz i próbujesz dać wszystko co najlepsze dla dziecka. To była moja siła.

Wiesz, są 3 typy takich rodziców chorych dzieci na cukrzycę. Pierwsi żyją tu i teraz i dziecko nie ma żadnej diety, nie ma żadnych zakazów. Nie chcą, żeby dziecko się po prostu czuło gorsze, inne. Dzieci, zwłaszcza te które zachorowały tak młodo jak na przykład mój Wojtek, w wieku 4 lat, wszędzie spotykają słodycze. W przedszkolu, w sklepie, na imprezie rodzinnej. Rozumiem ich bo to nie jest łatwe.

Drugi typ to rodzice którzy kontrolują glikemię, ale pozwalają na więcej, nie pilnują tak godzin posiłków, wyrównują glikemię insuliną. Natomiast nie da się utrzymać prawidłowej glikemii prowadząc dziecko w ten sposób.

Jest też trzeci typ, taki jak ja (śmiech). Bardziej rygorystyczny, ale mam nadzieję, że przyszłościowo to wyjdzie na dobre.

SH: Skąd u Ciebie taka świadomość skutków cukrzycy?

M: Mój tata chorował na cukrzycę, tą typu II. Ta świadomość, jeśli chodzi o odżywianie, była zbudowana w dzieciństwie na przykładzie taty. Widziałam, co ta choroba może zrobić z człowiekiem. Mój tata zmarł w wieku 58 lat na zawał. To było spowodowane powikłaniami po cukrzycy bo po prostu się nie pilnował, cukry miał po 300, 400.

Jeszcze będąc po raz pierwszy z Wojtkiem w szpitalu, nie miałam mimo wszystko świadomości jak nasze życie się zmieni. W szpitalu ostrzegali mnie, że w domu będzie nam trudniej. Wszystko nam się rozjeżdżało, cukry szalały. Wzorowałam się na tym co Wojtek jadł wcześniej i co jadł w szpitalu. Ale po takim jedzeniu wychodził np. cukier 250, podawałam insulinę i następował zjazd. Jedzenie nie miało odpowiednich wartości odżywczych. Po dwóch tygodniach takiej walki stwierdziłam że to nie jest życie i że coś trzeba z tym zrobić. Analizowałam to wszystko w kontekście jego przyszłości – że będzie miał wysokie cukry, powikłania, że będzie chory. On zachorował w wieku 4 lat, a przy złej diecie to jest kwestia 10, 15 lat i człowiek jest wrakiem.

SH: Jakich powikłań boisz się najbardziej?

Najgorsze to na przykład stopa cukrzycowa, gdzie może dojść do amputacji kończyn. Ale też miażdżyca, choroby naczyniowe, układu nerwowego, drętwienie palców. Sypie się cały organizm.

SH: Widzisz jakieś skutki natychmiastowe przy nieprawidłowej glikemii?

Tak, Wojtek jest wtedy pobudzony, wrażliwy, może być nawet agresywny. Natomiast przy niskim cukrze jest osłabiony, śpiący, może się pocić.

SH: Opowiedz jak to się zaczęło u Wojtka

Zaczęło się od tego, że młody się moczył w nocy. Był odpampersowany, wszystko było ok, aż coraz częściej i wcześniej zaczął załatwiać się w łóżku. Nie byliśmy w stanie nad tym zapanować. Na początku, ponieważ był to wrzesień, myślałam że się przeziębił. Ale sytuacja się pogarszała. Postanowiłam pójść do lekarza kiedy posikał się, zabrałam go z jego łóżka, a on za chwilę znów się posikał w naszym łóżku. W ogóle tego nie kontrolował.

SH: Nie jest to chyba pierwszy objaw kojarzony z cukrzycą? Przyszła CI wtedy cukrzyca do głowy?

Nie, bardziej kojarzę ją z osłabieniem, napadami pragnienia, piciem dużo. W dodatku rok czy półtora wcześniej miał robione badania krwi, które wyszły prawidłowo. Ale wiedziałam że coś jest nie tak.

SH: Co wtedy? Poszliście do lekarza?

Zrobiłam mu badanie moczu, w którym wyszła glukoza. Kiedy poinformowałam o tym lekarza, kazał mi się stawić od razu w przychodni. Zrobiliśmy pomiar glukozy z palca i wyszło 275.

SH: Jak wtedy zareagowałaś?

Popłakałam się. Aczkolwiek nie wiedziałam jak to przewróci nasze życie do góry nogami. Od razu dostaliśmy skierowanie do szpitala na ten sam dzień. Pamiętam że pakowałam się do tego szpitala bardzo powoli (śmiech) Nie śpieszyło mi się. Trochę też to od siebie odpychałam.

SH: Jak zareagował Wojtek?

Nie miał jeszcze wtedy świadomości. Ale na pewno duży stres to był szpital, był tam ciągle kłuty, byliśmy tam dwa tygodnie. Teraz, po dwóch latach, nabiera trochę świadomości.

SH: A Twoja rodzina?

Ja mam akurat bardzo duże szczęście. Mam dużo wsparcia w rodzinie, zarówno od teściów, od mojej mamy, siostry, a o mężu nawet nie wspomnę! Jest niesamowicie wspierający.

SH: Wszyscy musieliście zmienić całkowicie styl życia, łącznie z Twoją córką Kasią która miała wtedy 8 lat

To był proces. Kasia miała bardzo duże poczucie niesprawiedliwości. Dopiero teraz troszkę zrozumiała. Przez pierwsze pół roku choroby Wojtka uwaga skupiona była właściwie tylko na nim. Duży stres, napięcie, awantury. Ciężko było nam wypośrodkować dbanie o chore dziecko i potrzeby tego drugiego dziecka. Kasia napisała do mnie wtedy taki list… Czuła się odrzucona. Nie rozumiała, że na przykład może zjeść słodycze, ale w innym momencie, nie w domu przy bracie.

Poszliśmy wtedy razem do psychologa. Myślę że wtedy spojrzałam na wszystko inaczej. Ja podeszłam do wszystkiego bardzo rygorystycznie, chyba przez to, że mój tata chorował i wiem jakie są konsekwencje. To chyba moją Kasię przerosło. Ja wyeliminowałam z domu wszystkie słodycze, większość owoców, chrupki kukurydziane które lubiła. Mogła je jeść poza domem. W pracy z psychologiem doszliśmy do pewnych umów, na przykład Kasia raz w tygodniu idzie do dziadków i tam już ma wolną rękę. Chodzi też czasem na noc do mojej siostry. Jak dzwonię zapytać jak tam, siostra mówi „Nie pytaj, my zaraz pękniemy” (śmiech). Nie dziwię się Kasi i poza domem jej nie bronię. Staram się też zrozumieć jej potrzeby, wszystko pogodzić.

SH: A Ty? Co się zmieniło dla Ciebie?

Ja wtedy ze wszystkiego zrezygnowałam. Z pracy, ze swoich marzeń. Miałam poczucie ogromnej niesprawiedliwości, uwięzienia w domu, w garach, gdzie ja nie lubiłam kiedyś gotować. Ogromna frustracja. Do tego nie będę kłamać, ograniczenia dietetyczne nie były łatwe. Jedzenie nie było dla nas kiedyś ważnym elementem życia. Ja dużo pracowałam, nawet po 12 godzin, nie zwracałam uwagi na komponowanie posiłków. Musiałam się tego nauczyć. Na początku gotowałam trzy obiady…

SH: Skąd czerpałaś wiedzę o cukrzycy?

Dużo czytałam, szukałam zdrowych zamienników, bawiłam się dietą. Potraktowałam ten czas jako zabawę. Jak zobaczyłam efekty, to była dla mnie największa motywacja. Widziałam w tym cel. Widziałam, że wszystkim jest lepiej, bo kiedy skończyły się skoki cukrów, wszyscy byliśmy mniej nerwowi.

Chodziliśmy też do różnych lekarzy. Mam też koleżanki które mają dzieci z cukrzycą i każda z nas dzieli się wiedzą.

Z kolei od innych mam w szpitalu słyszałam, że przy takim dziecku nie da się pracować, że nie będą chcieli go przyjąć do przedszkola, że moje życie się kończy. Pierwsze zetknięcie z cukrzycą, szpital, i takie informacje..

SH: Czyli z tym wsparciem od innych mam bywa różnie?

Tak, jestem na grupach dla rodziców z cukrzycą, i tam osoby poważnie podchodzące do tej choroby są wręcz szykanowane. Argumentują, że odbieramy dzieciom dzieciństwo… Wiele razy o tym myślałam ale nie wiem z czego to wynika.. Nie można patrzeć na dzieciństwo przez pryzmat słodyczy. Możemy dziecku dać wiele innych rzeczy. Ja stwierdziłam, że chce swojemu dziecku dać przede wszystkim zdrowie. Chce mu dać siebie, swoje wsparcie.

SH My chyba jako pokolenie zostaliśmy nauczeni, że słodycz to nagroda. Słyszymy często od naszych rodziców że bez słodyczy nie ma przyjemności w życiu.

Jesteśmy do tego przyzwyczajeni, do sprawiania sobie przyjemności słodyczami, ale to wszystko siedzi w naszej głowie. To wszystko zależy od nas. Nasze zachowania mają ogromny wpływ na nasze dzieci. Pamiętam taką pierwszą sytuację, na początku jak mierzyliśmy Wojtkowi cukier to mówiliśmy „Oj jakie malutkie paluszki, biedne, pokłute paluszki” – i on po jakimś czasie nie dawał już sobie tego cukru zmierzyć. Do tej pory mierzę mu tylko ucha albo z palców u nóg. Mówił że boi się, że nie będzie mógł się tymi paluszkami bawić, układać Lego. To było pierwsze uświadomienie, że to co mówimy, ma ogromny wpływ na to, co dziecko sobie myśli.

Stwierdziłam, że muszę zacząć od siebie. Na początku często mówiłam  „Mam dosyć”, „Nie mam siły”.

SH: Co było z jednej strony totalnie normalne

Tak, ale zauważyłam w pewnym momencie, że Wojtek też zaczyna ciągle mówić „mam dosyć”. Stwierdziłam, że muszę przestać. Co prawda muszę mieć ten upust, możliwość pogadania z kimś, bo w końcu wybuchnę. Chodzę od trzech miesięcy na terapię, z resztą z Wojtkiem też chodzimy do psychologa.  

SH: To super, że masz zarówno wsparcie rodziny jak i psychologów

Tak, to jest bardzo ważne. Wojtka wzięłam do psychologa po sytuacji kiedy nie chciałam dać mu kolejnego kabanosa, a on ze złości rozwalił listwę od szafki. Stwierdziłam że ja już sobie nie radzę i muszę wiedzieć jak postępować. Ja mam w ogóle szczęście (śmiech) Spotykam dużo fajnych ludzi, miałam ogromne wsparcie bliskich, pań w przedszkolu. Niektóre mamy mają trudności w znalezieniu przedszkola dla cukrzyka, inne chodzą z dziećmi dwa, trzy razy w tygodniu i siedzą razem z nimi w przedszkolu, bo teoretycznie nikt nie może zmierzyć dziecku glikemii, podać insuliny, pilnować diety… Ja ustaliłam z Paniami w przedszkolu że odpowiadam za posiłki Wojtka i w efekcie tego codziennie o 11 przywożę mu obiad. Przed powrotem Wojtka do przedszkola było spotkanie z personelem, przeszkolenie, jak kontrolować glikemię, kiedy na przykład podać cukierka, kiedy zadzwonić po rodzica.

SH: Jakie były Wasze najtrudniejsze momenty?

Sam początek, ale też początek tych wakacji, kiedy Wojtek zaczął sobie uświadamiać, że jest chory. Zaczął mieć do mnie pretensje, mówił że ta choroba to moja wina. Ja byłam tarczą (śmiech). Nie chciał iść też na żadne urodziny do kolegów.  Mówił też na przykład „Mamusiu jak umrę to nie będę miał cukrzycy”, „Mamusiu wiesz jakie marzenie miałem jak dmuchałem świeczki? Żeby nie mieć cukrzycy”… To jest namiastka z czym my jako rodzice się mierzymy i jaki ogrom wsparcia musimy mu dać, aby on dał radę i jaki to jest ból dla matki słyszeć takie słowa od 6 latka. To było chyba pierwsze zderzenie z akceptacją. Myślę że będzie ich jeszcze wiele.

SH: Boisz się tych momentów?

Myślę, że chcę być na nie gotowa. Być świadoma. W momencie kiedy będzie miał takie momenty, na przykład jakieś wyskoki w liceum. Nie chcę wtedy na niego się drzeć, chcę być gotowa, żeby go wesprzeć.

SH: Myślę że Wojtek czuje się przy Tobie bezpiecznie, dlatego czuje że może przy Tobie wyrzucić takie negatywne emocje.

Myślę że tak, tak to sobie tłumaczę. Ale myślę też, że mimo wszystko mamy dużo szczęścia. To wsparcie rodziny, przedszkole… W pewnym momencie pomyślałam sobie „Nie może być źle!”. Do wszystkiego można się przyzwyczaić.

SH: Jak to się stało, że masz takie pozytywne nastawienie?

(śmiech) Zawsze byłam taka, że się nie poddawałam, walczyłam do końca. A Wojtek był moją motywacją. To chyba kwestia z jednej strony charakteru, a z drugiej miłości do dziecka. Jeśli czujesz, że Twojemu dziecku może stać się krzywda, to zrobisz dla niego wszystko. Z resztą moja mama mi powtarzała „Jak Ty nie będziesz silna to kto mu pomoże?”. Ja wielokrotnie upadałam przez te dwa lata. Nie było zawsze łatwo.

SH: Co byś sobie dzisiaj poradziła w tych niełatwych momentach?

Żeby znaleźć sobie cel. Też dla siebie. Ważne jest, żeby nie żyć tylko chorobą dziecka, ale znaleźć nowe marzenia. Ja tak zrobiłam. Stworzyłam bloga kulinarnego. Stwierdziłam też, że będę słuchała siebie. Czasem potrzebuję wyciszenia, odizolowania, a czasem wyjścia do ludzi. Zainteresowałam się suplementami pomagającymi w cukrzycy, naturalnymi metodami leczenia. Wróciłam też do swojego starego marzenia sprzed 10 lat – na razie nie chcę o nim dokładnie mówić, ale pewnie wkrótce się dolwiecie… Na terapii przerobiłam dużo kwestii z dzieciństwa.

Muszę Ci powiedzieć, że ta choroba Wojtka zmieniła moje życie również na lepsze. Dziwnie to brzmi, ale tak. Dzięki chorobie Wojtka uświadomiłam sobie rzeczy, które nie były dobre w naszym życiu. Na przykład pracowałam tyle, że dzieci czasami nie widziały mnie po 4 dni. Wychodziłam jak spały, wracałam jak spały.

SH: Czyli choroba była takim filtrem który pozwolił Ci inaczej spojrzeć na niektóre sprawy?

Tak. Pokazała że można inaczej żyć. Przewartościowała pewne rzeczy. Pokazała z jakimi rzeczami muszę się jeszcze JA zmierzyć, żeby być szczęśliwa.

SH: Pokazała Ci też, żeby dbać o siebie?

Też. W tym moim pracoholizmie nie myślałam o sobie. Kochałam swoją pracę, uwielbiałam ją, spędzałam tam każdą chwilę. A cukrzyca Wojtka pokazała mi, co jest ważne. Zmieniła bardzo nasze życie – z perspektywy czasu widzę, że na lepsze.

SH: Uwierzyłabyś w to na początku, po diagnozie? Gdyby ktoś powiedział Ci, że wasze życie zmieni się na lepsze?

Nie, absolutnie (śmiech). Nadal lubię pracować, znalazłam teraz nową pracę, ale jest inaczej. Największą moją nagrodą będzie, jeśli Wojtek będzie kiedyś dbać o siebie. Jeśli za kilkanaście lat będzie w dobrej kondycji. Po to to robię. Wiem, że będzie dobrze.